Actuellement sur Le Reboot :

Séries :
12 septembre : American Horror Story (Saison 8, 1 er épisode)
Jeux vidéo :
14 septembre → : Shadow of the Tomb Raider
Animations :
Patchwork : Animaux au cinéma (→ 15 septembre)
Blind Test : La tête à l’envers

Vos maladies et traitements...



  • Coucou! Hier, j’ai malheureusement fait une nouvelle crise d’épilepsie. Heureusement, j’habite à côté de chez ma maman et comme j’ai 20 secondes pour qu’elles “m’emporte”, j’ai eu le temps de filer chez elle et de m’allonger sur le divan.

    Ma première crise à eu lieu en décembre 2016 et c’est plusieurs semaines après que l’on a pu mettre un nom sur ces malaises, ces pertes de connaissance: crises d’épilepsie.
    Je n’aurai pas cru que ça m’arriverais et surtout, à 26 ans, sans aucun soucis auparavant.
    Hospitalisé une semaine puis une autre un mois plus tard, j"ai été traité avec de la dépakine et de la Kepra.

    Une nouvelle modification mardi (arrêt de la dépakine, augmentation de la kepra) serait surement responsable de cette nouvelle crise.

    Je sais, il ne s’agit pas d’une maladie très grave. Mais le fait que j’ai toujours eu peur de la mort a été renforcé car, durant ces crises, nous perdons toute notion de la réalité, nous ne savons plus communiquer (verbal ou non verbal) et surtout, notre cerveau “disjoncte” ce qui fait qu’on est totalement perdu.

    Bref, je voulais juste écrire sur cette maladie, je n’ai jamais (je pense) rencontré quelqu’un ici qui en est atteint. Et comme je suis adhérent ici depuis Livenet, je me suis dis que j’étais là aussi pour me confier à ceux qui me “connaissent” depuis quelques années!

    Bonne journée les copains!



  • @guigui

    Ah c’est chiant l’épilepsie ! T’as quand même le droit de conduire ?
    Pas de soucis pour le taf ?
    Concrètement si tu déclenches une crise, t’as des papiers sur toi qui le précise ? Pour éviter qu’un passant ferait des mauvaises manips par exemple …



  • @printemps

    Pour le moment je peux conduire. J’ai malheureusement perdu mon boulot à cause de ça (le Directeur a déguisé ça en fin de contrat mais c’était faux, j’ai donc saisi le syndicat pour l’attaquer et j’ai gagné).

    Oui j’ai une carte qui dit que je suis épileptique pour les reste, quelques choses à savoir:

    • Mettre la personne en PLS et protéger sa tête.
    • Ne JAMAIS essayer d’empêcher la personne de bloquer sa langue (risque de perte de doigts chez le sauveur)
    • Reconforter et plarler de manière très simple et très avenante lors du réveil (car on est totalement à l’ouest).

    Hier, c’était un peu la pire. Car voir sa mère pleurer et tout ça… ça m’a fait un peu culpabiliser.

    J’en ai faite une début janvier en voiture avec ma pote (qui conduisait) et je l’ai faite sur le siège passager… obligé qu’elle s’arrête, mettre ses feux, arrêter une voiture pour me sortir etc… je sais que ça reste un horrible souvenir pour elle!



  • @guigui a dit dans Vos maladies et traitements... :

    @printemps

    Pour le moment je peux conduire. J’ai malheureusement perdu mon boulot à cause de ça (le Directeur a déguisé ça en fin de contrat mais c’était faux, j’ai donc saisi le syndicat pour l’attaquer et j’ai gagné).

    Oui j’ai une carte qui dit que je suis épileptique pour les reste, quelques choses à savoir:

    • Mettre la personne en PLS et protéger sa tête.
    • Ne JAMAIS essayer d’empêcher la personne de bloquer sa langue (risque de perte de doigts chez le sauveur)
    • Reconforter et plarler de manière très simple et très avenante lors du réveil (car on est totalement à l’ouest).

    Hier, c’était un peu la pire. Car voir sa mère pleurer et tout ça… ça m’a fait un peu culpabiliser.

    J’en ai faite une début janvier en voiture avec ma pote (qui conduisait) et je l’ai faite sur le siège passager… obligé qu’elle s’arrête, mettre ses feux, arrêter une voiture pour me sortir etc… je sais que ça reste un horrible souvenir pour elle!

    Heureusement que tu as eu gain de cause pour ton taf !

    Bon ta copine est rodée maintenant :mrgreen:



  • @maléfique C’est sur que toutes ces petites maladies qu’on croit sans réelles contraintes sont tout le contraire!



  • @graind-sel Oui oui, mais je reste confiant en mon neurologue. Il me l’a arrêté pour renforcer l’autre… on verra lundi ce qu’il décide…



  • @printemps Oui, mais très sensible donc elle a eu du mal à s’en remettre! Il parait que c’est impressionnant (convulsions, contractions des muscles, bave…)



  • @guigui a dit dans Vos maladies et traitements... :

    @printemps Oui, mais très sensible donc elle a eu du mal à s’en remettre! Il parait que c’est impressionnant (convulsions, contractions des muscles, bave…)

    Toutes les crises ne démarrent certainement pas pareil, mais perso je trouve la phase de pré convulsions beaucoup plus flippante (quand il y en a une, mais ça doit dépendre de l’origine de l’épilepsie).
    Au moins pendant les convulsions on sait ce qui se passe.

    C’est vrai qu’il faut une sacrée prise pour ne pas que la personne se blesse, et la force dégagée peut impressionner quand on en a jamais entendu parlé.

    Mais franchement je capte toujours pas pourquoi ton boss a voulu te licencier pour ça… Faut etre un peu nase quand même. D’autant que tu avais dû avoir tes visites médecine du travail , donc même si bcp ne sont pas des flèches, sont pas non plus des demeurés…
    Enfin bon.



  • @printemps

    Bah déjà, la première fois que j’ai eu ma première crise, je suis tombé et j’ai perdu connaissance en sortant de la douche. Je me suis réveillé et j’ai téléphoné à mon père pour qu’il vienne m’aider (j’avais mal partout). Il a prévenu mon Directeur.
    J’ai repris le boulot quelques jours après (j’ai cru à un malaise vagale). J’avais très mal au pied, ça m’a handicapé quelques jours.
    Lors de ma crises suivantes, j’ai téléphoné à mon Directeur qui m’a dit '“Bah tiens, c’est pas au pied que tu avais mal??”… ça m’a beaucoup déboussollé car mon métier c’était ma passion. A partir de ce moment j’ai su que c’était foutu… au mois de juillet j’étais dehors.

    La première phase est horrible c’est vrai, car tu “t’éteins” et perso, au reveil, je fais souvent une crise de nerfs ou de larmes, c’est très dur à gérer, c’est démoralisant… bref, je ne le souhaite à personne!
    J’ai la chance d’avoir des parents formidables qui, malgré leur soixantaine avancée, n’hésitent pas à venir me voir quand cela m’arrive, qui m’emmènent à l’hôpital… c’est déjà ça…



  • @guigui

    Tu as pensé à prendre contact avec une association d’épileptiques ?

    Car même si tu as tous les conseils nécessaires niveau médical, je pense que pour tout ce qui est du quotidien (et/ou post crise), tu pourrais peut-être profiter des “conseils” (trucs et techniques persos) d’autres épileptiques ? Et puis de bonnes pistes de réflexion pour le monde du taf (s’il faut en parler ou pas, comment aborder le sujet etc), voire même au niveau vie perso ; bref tout ce qui n’est pas du ressort médical pur mais qui est pourtant essentiel pour pouvoir vivre normalement Avec cette épilepsie.
    ??
    Je sais que tu es parfaitement consciente qu’il y a d’autres épileptiques, mais de les rencontrer en assoc’, ça peut permettre d’alléger beaucoup de choses.
    Et si tes parents s’inquiètent, peut-être que cela peut les aider aussi ?
    .
    Sorry parce que tu as sans doute deja pensé à tout ça, mais voilà il “fallait” que je poste cette suggestion (au cas où).



  • @printemps Non t’inquiète, c’est cool que tu t’interesse à moi 🙂

    Disons que ma cousine est épileptique, elle a changé de pays mais ma tante (soeur de ma maman) à vécu 21 ans evec elle dont 16 d’épilepsie. Donc, on était un peu “paré” dans la famille.
    Je suis également sur certains groupe Facebook et c’est cool de pouvoir échanger!
    J’ai un ancien prétendant qui est revenu quand il a appris que j’étais “devenu” épileptique :ahah:

    Le truc c’est que je dois totalement arrêter le RedBull car c’est apparemment une pourriture pour le cerveau (et vu que j’adore ça, c’est dur…). Sinon, je fume le pétard chaque jour (le soir) mais j’ai pas l’impression que ça ait joué en quoi que ce soit… j’ai lu tout et son contraire donc bon, je sais pas trop quoi penser… mes neurologues m’ont toujours déconseillé… mais en même temps, ça m’apaise beaucoup donc… c’est chaud…



  • @guigui a dit dans Vos maladies et traitements... :

    @printemps Non t’inquiète, c’est cool que tu t’interesse à moi 🙂

    Disons que ma cousine est épileptique, elle a changé de pays mais ma tante (soeur de ma maman) à vécu 21 ans evec elle dont 16 d’épilepsie. Donc, on était un peu “paré” dans la famille.
    Je suis également sur certains groupe Facebook et c’est cool de pouvoir échanger!
    J’ai un ancien prétendant qui est revenu quand il a appris que j’étais “devenu” épileptique :ahah:

    Le truc c’est que je dois totalement arrêter le RedBull car c’est apparemment une pourriture pour le cerveau (et vu que j’adore ça, c’est dur…). Sinon, je fume le pétard chaque jour (le soir) mais j’ai pas l’impression que ça ait joué en quoi que ce soit… j’ai lu tout et son contraire donc bon, je sais pas trop quoi penser… mes neurologues m’ont toujours déconseillé… mais en même temps, ça m’apaise beaucoup donc… c’est chaud…

    Bon zêtes briefées et bien entourées c’est le plus important !

    Ah l’ex qui se repointe ça doit être euh… que se passe-t-il qu’est ce qui se passe il fait quoi là ?

    Le pet’ : tes toubibs t’ont expliqué pourquoi , ou le risque ?



  • @printemps Bah en gros, ça ramoli le cerveau blablabla… après moi, ça me détend. Et comme je suis quelqu’un de crispé j’ai justement peur que ça favorise d’éventuelles crises…


  • Community Manager

    @graind-sel Y avait peut-être une raison, elle ne voulait peut-être finalement pas qu’on le lise auquel cas c’est pas des plus malins de le répéter…



  • @guigui a dit dans Vos maladies et traitements... :

    @printemps Bah en gros, ça ramoli le cerveau blablabla… après moi, ça me détend. Et comme je suis quelqu’un de crispé j’ai justement peur que ça favorise d’éventuelles crises…

    Ce serait donc pas en lien avec ton épilepsie ? Plutôt un conseil/recommandation d’ordre général si je comprends bien…


  • Le Club des Vieux

    @graind-sel oui finalement je n’ai pas envie d’en parler, peux tu éditer ton post et ne plus faire mention de nos maladies stp ?



  • @Guigui L’épilepsie est une maladie entre guillemets assez “courante”. Ton médecin a dû se dire que Dépakine + Keppra, c’était peut-être trop, surtout que tu es assez jeune. Je pense juste qu’il faut qu’il faut trouver le bon dosage. T’es suivi par un généraliste ou un neurologue ?



  • @printemps a dit dans Vos maladies et traitements... :

    @guigui

    Ah c’est chiant l’épilepsie !

    Meuh naon, du tout :siffle:



  • @printemps a dit dans Vos maladies et traitements... :

    @guigui

    Tu as pensé à prendre contact avec une association d’épileptiques ?

    Je savais qu’ils avaient monté leur propre bande pour nous envahir :wagner:



  • @printemps Oui exact