Le plaidoyer pour l'Euthanasie de la romancière Anne Bert.
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Atteinte de la maladie de Charcot, elle a été euthanasiée lundi matin dans un hôpital belge. Désireuse de faire évoluer la loi française sur la fin de vie, elle avait interpellé les politiques et médiatisé sa démarche dans un livre.
Anne Bert, qui souffrait d’une maladie dégénérative incurable et défendait la liberté de «choisir sa fin de vie» en France, a été euthanasiée lundi matin dans un hôpital belge, «comme elle l’avait souhaité», a annoncé sa fille à l’AFP. Une démarche dont la romancière a fait un acte militant pour changer la législation française sur la fin de vie. Pendant la campagne présidentielle, elle avait en effet lancé un appel en faveur d’un texte sur l’euthanasie aux différents candidats à l’élection.
Romancière, elle a également raconté son choix de ne pas se laisser «emmurer vivante» par cette maladie qui paralyse progressivement le corps dans Le Tout Dernier Été, un livre qui décrit de manière très intime l’évolution de sa maladie et sa façon d’appréhender sa fin. La parution de l’ouvrage a été programmée le 4 octobre, «après sa mort», annonçait son éditeur en septembre.
En septembre, désireuse de relancer le débat, Anne Bert nous avait accordé une interview pour expliquer son geste et sa vision du «droit à mourir dans la dignité». «Au-delà de ma propre liberté, de cet acte individuel, j’ai envie que cette liberté soit reconnue à d’autres. Pour que l’on ne soit pas obligé de fuir son pays pour pouvoir mourir comme on le souhaite», défendait-elle.
Dans son livre, elle revient également sur la manière dont elle a vécu sa maladie, «une maladie très particulière, où l’on conserve toute sa lucidité mais dans un corps momifié, où l’on est enfermé comme dans un carcan». «C’est un calvaire», soulignait Anne Bert.
Une nouvelle proposition de loi visant à instaurer une «aide médicalisée active à mourir» déposée
La romancière avait prévu depuis plusieurs mois son départ en Belgique, où elle était suivie par des médecins. «Je serai donc accompagnée par des médecins que je connais, dans un service de soins palliatifs, à l’hôpital, racontait-elle. Je vais être hospitalisée quelques jours pendant lesquels je verrai à nouveau des psychologues, des médecins. Je peux renoncer jusqu’à la dernière minute. Au bout de ces quelques jours, si ma demande est réitérée, je vais être endormie et une injection létale sera pratiquée. À mes côtés, il y aura mon mari, ma fille et quelques personnes très proches. Je ne serai pas seule».
«Ils ont compris que m’accompagner maintenant était un acte d’amour», confiait également Anne Bert.
En France, la loi Leonetti/Claeys française autorise depuis 2016 la «sédation profonde et continue» jusqu’au décès, une administration de substances anti-douleur qui s’apparente à un droit à être endormi sans être réveillé aux derniers jours de l’existence. Mais une nouvelle proposition de loi sur la fin de vie «dans la dignité» visant à instaurer une «aide médicalisée active à mourir» a récemment été déposée à l’Assemblée nationale par le député LREM (ex-PS) Jean-Louis Touraine.
Enfin, si le combat d’Anne Bert a ému de nombreux Français, il a aussi choqué. Notamment des patients atteints, comme elle, de la maladie de Charcot. «Cela leur renvoie une image négative et ultime de la maladie alors que la grande majorité d’entre eux ne pense ni à l’euthanasie ni au suicide, qu’ils sont au contraire dans l’espoir et la vie, dans le combat, qu’ils profitent du présent et font tout pour compenser la perte d’autonomie», avait notamment pointé Christine Tabuenca, directrice générale de l’Arsla (Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale amyotrophique).
*«Le Tout Dernier Été», Anne Bert, éditions Fayard, parution le 4 octobre.
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Pro-choix.
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@ratonhnhakéton C’est le principal obstacle à beaucoup de progrès sociétaux (et ceux qu’on a réussi à faire passer sont toujours remis en cause des années ou décennies plus tard)
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@ratonhnhakéton dans le discours médical, il me semble qu’il s’agit surtout de la responsabilité portée par l’équipe médicale, et en particulier bien sûr celle du médecin qui procède à l’acte.
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Je suis bien dubitatif sur l’euthanasie.
Je conçois bien le point de vue évoqué dans l’article, cela me rappelle aussi l’affaire Lambert. Mais une loi sur l’euthanasie dépasse le cadre individuel.
Car sinon nous faisons une impasse sur plusieurs points : la difficulté à légiférer l’euthanasie de manière générale et l’impact sur la société.
Le médecin n’a plus exactement la même vocation, il apaise, il soigne, il tue. C’est déjà un peu le cas avec la législation actuelle, mais c’est une mort lente et un peu hypocrite, en quelque sorte. Mais le médecin devra faire le choix entre soigner / apaiser, dans la mesure du possible, et tuer. Car le patient n’est pas maître de son destin, sinon il serait question de suicide assisté. Ce choix peut lui être difficile et pénible. Combien d’entre nous pourraient donner la mort à quelqu’un qui souffre devant nos yeux ?
De plus quelles seraient les barrières à poser ? Si la loi est floue, ce sera au corps médical de choisir ? Car il est utopique de croire qu’il est possible de faire une loi complète, morale et juste sur l’euthanasie. Il y aura toujours des cas critiques. Quid des personnes en état-pauci-relationnel par exemple ?
Il est fait mention de la Belgique dans l’article, il faut regarder les deux faces de la même pièce. Nous n’avons pas le problème “Anne Bert”. Tant mieux. Mais il faut aussi voir ce qui pose problème : des cas d’euthanasie opaques, des acceptations d’euthanasie douteuses ( par exemple pour dépression ).
P-S : je n’ai pas insisté sur le questionnement sur le libre-arbitre de la personne qui effectue une demande d’euthanasie. Juger du libre-arbitre de quelqu’un n’est pas toujours évident ( état-pauci-relationnel, maladies mentales telles que la dépression ).
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@moriarty toutes ces questions ont déjà été évoquées dans les pays pour lesquels le suicide assisté/l’euthanasie est pratiquée, avec toute l’éthique et la déontologie dont on peut faire preuve.
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@chibi
J’ai l’impression qu’en France le blocage sur la question de l’éthique a un cheminement beaucoup plus long que dans d’autres pays. Est-ce qu’on peut attribuer ça au religieux? je ne sais pas car des pays plus religieux que la France ont déjà tranché sur le thème. -
Elle a choisit de médiatiser sa décision pour faire avancer le débat en France sur la législation de l’euthanasie.
M’enfin, les médecins n’ont pas attendu la loi pour euthanasier, heureusement…
C’est impossible de légiférer sur ce genre de sujet, car ça se passe dans l’intimité entre le patient et le toubib, plus ou moins la famille.
Seulement peut-être effectivement que ça devient difficile de trouver des toubibs dignes de ce nom ; on trouve de plus en plus des “premiers de la classe” bons à l’école , pas forcément intelligents.
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Quand la loi est obtuse, les gens se débrouillent par eux mêmes. Pour ma part, si j’étais confronté à la déchéance, je n’hésiterais pas à faire comme ces braves gens et à me procurer ce produit.
